اما در ایران اوضاع از چه قرار است؟

طبق آمارهای نه چندان دقیق، حدود هزار کودک مبتلا به EB در ایران زندگی می کنند.
این کودکان بی گناه درد و رنج بسیاری از این بیماری نصیبشان می شود. پانسمان های دردناک، عفونت های سخت، عدم امکان خوردن غذاهای معمولی به دلیل امکان خراش لوله گوارش، دشواری در انجام هر کار، درد شدید به هنگام کوچکترین تروما، انجام جراحی های متعدد، ایجاد دفرمیتی و نقص عضو و …

اما تبعات این بیماری هم برای آنها وحشتناک است. هنوز بسیاری از مردم ما تصور می کنند که بیماری آنها مسری است، و از آنها گریخته و ترکشان می کنند!

خانواده های این بیماران نیز بسیار در رنج هستند. مشکلات مراقبت از فرزندان بیمارشان از یک سو، و هزینه های هنگفت از سوی دیگر…
برآورد شده که حداقل هزینه ی پانسمان و مراقبتهای درمانی یک بیمار مبتلا به EB، در حدود دو و نیم میلیون تومان در ماه است! و اکثر این خانواده ها کم بضاعت بوده و در روستاها زندگی می کنند…

و عجیب است که دولت هنوز این بیماری را جزو بیماری های خاص قرار نداده و حمایتی از جانب بیمه و دولت نمی شوند!

در شهریور سال گذشته، برای اولین بار در ایران، محلی به نام “خانه EB” بنا شد. که با حضور پزشکان و پرستاران، و با در اختیار گذاشتن وسایل مورد نیاز بیماران از جمله وسایل پانسمان، به این بیماران یاری می رسانند.

تا کنون حدود ۴۰۰ پرونده بیمار در خانه EB تشکیل شده، اما تصور می شود که حدود ۱۰۰۰-۸۰۰ بیمار مبتلا به EB در ایران وجود داشته باشد، که باید شناسایی شده و تحت حمایت قرار بگیرند. خانه EB پذیرای کمک های مردمی جهت این بیماران می باشد.

قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت، این بیماری در جرگه بیماری های خاص قرار بگیرد…

برای آشنایی بیشتر با خانه EB به سایت زیر مراجعه کنید :

http://eb-home.ir

نقل از پیک دارویی نوین