تماس با ما

بهزیستن :: پرتال سلامت
  • RSS
    • بلاگ سلامت - RSS2
  • ابزارهای محاسباتی
    • شاخص توده بدنی - BMI
    • وزن ایده آل
    • نسبت دور کمر به دور باسن - WHR
  • بلاگ سلامت
  • خانه

بلاگ سلامت

شما اینجا هستید:
  • بلاگ سلامت بهزیستن
  • برچسب: Epidermolysis bollusa

کودکان پروانه ای ایران

مدیر سایت   ارسال شده در 01/03/2017 دسته‌ها پلاستیک و زیبایی, پوست و مو و مخاط, مطلب علمی
برچسب‌ها Epidermolysis bollusa, پانسمان, تروما, خانه EB, کودکان پروانه, مبتلا به EB

اما در ایران اوضاع از چه قرار است؟

طبق آمارهای نه چندان دقیق، حدود هزار کودک مبتلا به EB در ایران زندگی می کنند.
این کودکان بی گناه درد و رنج بسیاری از این بیماری نصیبشان می شود. پانسمان های دردناک، عفونت های سخت، عدم امکان خوردن غذاهای معمولی به دلیل امکان خراش لوله گوارش، دشواری در انجام هر کار، درد شدید به هنگام کوچکترین تروما، انجام جراحی های متعدد، ایجاد دفرمیتی و نقص عضو و …

اما تبعات این بیماری هم برای آنها وحشتناک است. هنوز بسیاری از مردم ما تصور می کنند که بیماری آنها مسری است، و از آنها گریخته و ترکشان می کنند!

خانواده های این بیماران نیز بسیار در رنج هستند. مشکلات مراقبت از فرزندان بیمارشان از یک سو، و هزینه های هنگفت از سوی دیگر…
برآورد شده که حداقل هزینه ی پانسمان و مراقبتهای درمانی یک بیمار مبتلا به EB، در حدود دو و نیم میلیون تومان در ماه است! و اکثر این خانواده ها کم بضاعت بوده و در روستاها زندگی می کنند…

و عجیب است که دولت هنوز این بیماری را جزو بیماری های خاص قرار نداده و حمایتی از جانب بیمه و دولت نمی شوند!

 

در شهریور سال گذشته، برای اولین بار در ایران، محلی به نام “خانه EB” بنا شد. که با حضور پزشکان و پرستاران، و با در اختیار گذاشتن وسایل مورد نیاز بیماران از جمله وسایل پانسمان، به این بیماران یاری می رسانند.

تا کنون حدود ۴۰۰ پرونده بیمار در خانه EB تشکیل شده، اما تصور می شود که حدود ۱۰۰۰-۸۰۰ بیمار مبتلا به EB در ایران وجود داشته باشد، که باید شناسایی شده و تحت حمایت قرار بگیرند. خانه EB پذیرای کمک های مردمی جهت این بیماران می باشد.

قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت، این بیماری در جرگه بیماری های خاص قرار بگیرد…

برای آشنایی بیشتر با خانه EB به سایت زیر مراجعه کنید :

http://eb-home.ir

نقل از پیک دارویی نوین

مشاهده مطلب

دسته ها

  • استخوان و مفصل
  • اعتیاد
  • اعصاب
  • بارداری
  • پلاستیک و زیبایی
  • پوست و مو و مخاط
  • پیک دارویی نوین
  • تغذیه
  • تنفس
  • جنسی
  • چشم
  • خودآموز پیام کوتاه انجمن داروسازان ایران
  • خون
  • داروهای جالینوسی
  • دامپزشکی
  • دسته‌بندی نشده
  • دهان و دندان
  • رادیولوژی
  • روانشناسی
  • زنان
  • ژنتیک
  • سرطان
  • سیستم ایمنی
  • عفونی
  • غدد
  • قلب و رگ ها
  • کلیه و مجاری ادراری ، تناسلی
  • کودکان
  • گوارش
  • گوش و حلق و بینی
  • گیاهان دارویی
  • مسمومیت
  • مشاوره دارویی
  • مطلب علمی
  • مکمل
  • نوروفیزیولوژی
  • ورزش
  • ویتامین ها
  • یک دارو

برچسب ها

اوتیسم مسمومیت_با_الکل اسپاسم اسکیزوفرنی پروژسترون کربوهیدرات بوتاکس DNA ایدز زونا فشار خون تاول آسپرین جنین استازولامید راش رینود حافظه باکتری‌ معده کلاژن لیدوکائین COPD H۱N۱ پلاسما آمفتامين اسکار نخاع پروتئین رژیم التهاب پانسمان آلبومین دوپامين اگزالات دوپامین ترامادول CSF مثانه کبد نفخ کاهش وزن قطره آهن متابولیک زخم الکترولیت آنمی زنجبیل چربی مخدر ادرار صفرا آکنه کبد چرب آبله مرغان قلب وارفارین خواب آلودگی فنی توئین کلسیم سرترالین سندرم هورمون هموگلوبین افسردگی ژنتیک فلوکستین ورزش تغذیه دیورتیک کافئین کوهنوردی حاملگی قاعدگی فروکتوالیگوساکارید تزریق خواب سرطان مدفوع پروبیوتیک نوزاد دیابت کلسترول ویتامین تومور سروتونین خونریزی آهن استرس ویروس تشنج میگرن تهوع بارداری سردرد استفراغ الکل مغز یبوست اسهال

مطالبی از بلاگ سلامت

  • سندروم پیش قاعدگی (PMS) 2016/03/15
  • کرم ریکاو 2016/06/13
  • قرص ونوویتال 2017/01/02
  • مدت زمان مصرف بنزودیازپین ها و زولپیدم 2016/04/06

مطالبی از بلاگ سلامت

  • سنگ کلیه و مجاری ادراری 2016/03/20
  • پیوند مدفوع (Fecal microbiotica transplants) 2016/05/28
  • سیکل جنسی مردان 2016/08/06
  • عوارض مصرف بی رویه گلوکوکورتیکویید های پوستی چیست؟ 2017/01/22

مطالبی دیگر از بلاگ سلامت

  • اطلاعات اولیه میگرن 2016/10/11
  • قطره های اشک مصنوعی: 2016/09/17
  • آفلاتوکسین 2016/10/30
  • ترك اعتياد 2016/10/16

درباره ما

بهزیستن با هدف ارتقاء دانش پزشکی و گردآوری وبگاهی جامع و رایگان برای تمامی کاربران شروع به فعالیت کرده است، ما در تلاشیم با ارائه مطالب دقیق و کارشناسی شده گزیده ای از علم پزشکی را در اختیار شما قرار دهیم.

 تماس با ما: support@behzistan.com
© 2016-2017 پرتال بهزیستن، هرگونه کپی برداری با ذکر منبع و لینک صفحه آزاد است.
  • دارونما
  • ابزارهای محاسباتی
  • داروکده
  • بلاگ سلامت
  • خانه